SMA HABERLERİ

SMA ile ilgili en güncel gelişmelere, haber başlıklarına ve detaylı bilgilere bu sayfadan ulaşabilirsiniz. İlginizi çeken içeriklere hızlıca göz atabilir ve aradığınız bilgileri kolayca bulabilirsiniz. SMA sayfası, sizin için özenle hazırlanmış tüm ilgili haberleri, yazıları ve kaynakları bir arada sunar. Gündemden, analizlerden veya ilgi çekici içeriklerden haberdar olmak için sayfamızı takipte kalın!

Yasmin yaşasın

Hatay Samandağı’nda yaşayan Başak ve Yusuf Akan çifti 17 Ocak 2019’da kızları Yasmin’in doğumuyla sevindi. Ancak küçük kıza 14 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi konuldu. Ancak ilk teşhiste yanlış yönlendirmesi nedeniyle Zolgensma tedavisine uygun olmadığı sanıldı. Bu nedenle küçük kız çok zaman kaybetti.

Kuaförlerden SMA’lı Teoman'a destek

Aydın’ın Kuşadası ilçesinde SMA Tip 1 teşhisi konulan 5 aylık Teoman bebek için başlatılan yardım kampanyasına erkek kuaförleri destek verdi. Dokuz esnaf, bir günlük cirolarını bağışlarken aile, tedavi için gerekli tutarın yüzde 60’ına ulaşıldığını açıkladı.

Asen yaşasın

ANKARA’DA SMA ile mücadele eden Asen Leyla Şirin için başlatılan yardım kampanyası, ihtiyaç duyulan miktarın çok gerisinde kaldı. Anne Ayşe Şirin, “Evladımın zamanı kısıtlı” dedi.

Ana mücadele

Tekirdağ’da yaşayan Koç ailesinin ikinci çocuğu Afra Sıla’ya SMA-1 tanısı konulmasının ardından başlatılan yardım kampanyası, tedavi maliyetlerinin yalnızca yüzde 2’sini toplayabildi. Anne Ayşegül Koç, “Kızım her gün eriyor, o benim güneşim. Lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin” diyerek destek çağrısında bulundu.

SMA için milli ilaç üreteceğiz

Türkiye, sadece yurt dışında tedavisi olan SMA için tarihi bir adım attı. Bu ölümcül hastalığın ilacını üretmek için düğmeye bastı...

SMA ilacında yerli üretim dönemi

SMA tedavisinde kullanılan Nusinersen’in yerli üretimi için protokol imzalanarak süreç resmen başlatıldı. TÜSEB ve Biosys tarafından geliştirilen ev tipi mekanik ventilatör “Bioxy” de ilk kez tanıtıldı. Böylece kritik öneme sahip Nusinersen’in etkin maddesi ve ilacın üretimi Türkiye’de gerçekleştirilecek.

SMA ilacının yerli üretimi Türkiye’de yapılacak!

SMA tedavisinde kullanılan Nusinersen’in yerli üretimi için protokol imzalanırken, TÜSEB–Biosys imzası taşıyan ev tipi mekanik ventilatör “Bioxy” ilk kez tanıtıldı. Böylece SMA gibi nadir ve yüksek maliyetli hastalıkların tedavisinde kritik öneme sahip Nusinersen etkin maddesinin sentezi ve ilacının üretimi Türkiye’de yapılacak.

SMA değil Esma kazanacak

15 aylık SMA hastası Esma Gönültaş için bağış kampanyası başlatıldı. Bağış yüzde 90’lara ulaştı. Ancak kampanya bitince aile panik yaptı. Kalan 6.5 milyon bir hayırsever tarafından karşılanınca büyük mutluluk yaşandı.

4 kişiden 1’i obez

Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, ‘İdeal Kilonu Öğren Sağlıklı Yaşa’ programıyla ilgili çarpıcı sonuçlar paylaştı: Toplumun yüzde 30’u normal kiloda, kalan yüzde 70 içinde yüzde 25 obez.

Son doğum günü

4 yaşındaki Yasmin Elif Salman, SMA’yı yenmeyi başardı. Ancak iddiaya göre hastanedeki ihmal sonucunda hayata gözlerini kapadı. Ailesi ve sevenleri, Yasmin’in mezarı başında balonlar uçurarak son doğum gününü kutladı.