SON DAKİKA
PODCAST CANLI YAYIN
Sarece yaşamak istiyor
Sarece yaşamak istiyor İstanbul'da 11 aylık Sare Aras, SMA hastalığıyla dünyaya geldi. İyileşmesi için bir dozu 2 milyon dolar olan Zolgensma isimli ilaç gerekliydi. Anne Aynur Aras, kızının iyileşmesi için yardımseverlerden destek istedi.
#SMA 10.08.2020 Pazartesi
Yeniden ’Doğu’sun
Yeniden 'Doğu'sun Ankara'da Doğu Ülker (1), ölümcül SMA hastalığına yakalandı. ABD'de tedavi olabileceği açıklandı. Ailesi Türkiye'ye yardım çağrısı yaptı: Oğlumuzun iyileşmesi için 2.4 milyon dolar gerekiyor. Herkesin yardım ve desteğini bekliyoruz...
#SMA 07.08.2020 Cuma
Kalbi de güzel
Kalbi de güzel Bergüzar Korel’den alkışlık hareket... Sosyal medya hesaplarında asla reklam yapmayan oyuncu, SMA hastası çocuklar için bu kuralı bozdu. Korel, “Bundan sonra yardım bekleyen hasta çocuklara bağışta bulunan firmaların Instagram’dan reklamını yapacağım” dedi.
#SMA 31.07.2020 Cuma
Berra’ya umut
Berra’ya umut Yozgat'ta SMA hastası Berra adına ailesi yardım kampanyası başlattı. ABD’deki 2.4 milyon dolarlık tedavinin karşılanması için herkese destek çağrısı yaptı.
#SMA 14.07.2020 Salı
Hayatı 2,5 milyon dolara bağlı
Hayatı 2,5 milyon dolara bağlı Bursa'da SMA hastası Gökalp Küçük (2.5) adına yardım kampanyası açıldı. Fakat ABD'de tedavisi için gereken 2.5 milyon dolar toplanamadı. Ailesi çağrı yaptı: Son 2 aya girdik. Ne olur Gökalp Ölmesin...
#SMA 13.07.2020 Pazartesi
Hay’ada’ dair
Hay'ada' dair Ada Bebek SMA hastası olarak doğdu. İyileşmesi için gerekli ilacın maliyeti 13 milyondu. Ailesi ilacın SGK kapsamına alınması için kampanya başlattığını duyurdu. İşte Takvim Gazetesi’nin 18 Haziran 2020 tarihli yaşam sayfalarından derlediğimiz haberler…
#SMA 18.06.2020 Perşembe
Selçuk geri ödeme listesinde olan ilaç sayısını açıkladı
Selçuk geri ödeme listesinde olan ilaç sayısını açıkladı Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, 6 bin 653'ü yerli, 1957'si de ithal olmak üzere 8 bin 610 ilacın geri ödeme listesinde olduğunu bildirdi.
#SMA 15.06.2020 Pazartesi
Başkan Erdoğan’dan yaşayan efsaneye ziyaret
Başkan Erdoğan'dan yaşayan efsaneye ziyaret Başkan Recep Tayyip Erdoğan, klasik Türk müziği sanatçısı ve tıp doktoru Alaeddin Yavaşca, teröristlerle çıkan çatışmada yaralanan Jandarma Uzman Çavuş Yusuf Karataş ve SMA hastası Dilan Kardelen Demir'i hastanede ziyaret etti.
#SMA 08.12.2019 Pazar
’Ana’ sevinç
'Ana' sevinç Antalya'da, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden Arife Yıldırım (4.5) ABD'den getirilen ilaçlar sonrası Teslime Yıldırım'ın hasret kaldığı 'Anne' kelimesini dile getirdi.
#Antalya 25.10.2019 Cuma
Engel olmayın
Engel olmayın Turan Ege Şahin, hem SMA hem de rapor engeliyle mücadele etti. Küçük çocuğun ilaç almasını sağlayacak rapor, dördüncü kez iptal edildi...
#SMA 14.07.2019 Pazar
Vicdansızlar bunu da yaptı!
Vicdansızlar bunu da yaptı! Mersin'de, genetik bir hastalık olan ve halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) bir çeşidi Tip 1 ile mücadele eden 1, 5 yaşındaki İday Ayaz'ın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, çok sayıda kişiden para topladı. Baba İdris Ayaz, İday bebeğin ismi kullanılarak vatandaşları dolandıran suçluların yakalanması için savcılığa suç duyurusunda bulunurken, çocuklarının tedavisi için yardım eli beklediklerini söyledi.
#SMA 01.06.2019 Cumartesi
Bebek’ten mesaj
Bebek'ten mesaj İkili, dün ise kaldıkları Soho House otelinden ayrılıp birlikte Sultanahmet ve Ayasofya’yı gezdi. Başarılı DJ Guido Senia, aracın plakasındaki mesajdan habersizdi.
#acun ılıcalı 06.04.2019 Cumartesi
O hastalara büyük müjde! Kabul edildi...
O hastalara büyük müjde! Kabul edildi... ALS, SMA hastalıklarıyla ilgili araştırma komisyonu kurulması kabul edildi.
#SMA 05.02.2019 Salı
SMA hastalarının ilacı devletten
SMA hastalarının ilacı devletten
#SMA 02.02.2019 Cumartesi
SMA hastalarına müjde
SMA hastalarına müjde Aile, Çalışma ve sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceğini açıkladı.
#SMA 01.02.2019 Cuma