SMA hastası Eylül Öztürk'ün ailesinden Başkan Erdoğan'a yardım çağrısı: Bir ilaca daha ihtiyacı var

SMA Tıp 1 (Spinal Müsküler Atrofi) kas hastalığı olarak bilinen hastalık ile mücadele eden 17 aylık Eylül Öztürk'ün gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen ailesi yardım bekliyor. Baba Ozan Öztürk, Başkan Erdoğan'a seslenerek "Siz SMA'lı çocukları hiç yalnız bırakmadınız. Daha önce sizin müjdenizle SGK kapsamına alınan ilaç sayesinde Eylül hayatta. Ama Eylül'ün SMA tedavisinde etkili olan bir ilaca daha ihtiyacı var" açıklamasında bulundu.

Ozan-Ebru Öztürk çifti 6 yıl önce evlendi. 4 yıl bebek özlemiyle yanıp tutuşan Öztürk çifti, tüp bebek tedavisi ile Eylül ve Eymen adını verdikleri ikiz bebeklerini geçen yıl nisan ayında kucağına almanın mutluluğunu yaşadı. Ama mutlulukları uzun sürmedi. Bebeklerinde bir rahatsızlık tespit edildi. Yakalandıkları hastalık teşhis edilene kadar Eymen bebek, henüz 24 günlük iken hayatını kaybetti.

Eylül bebeğe ise 2.5 aylık iken SMA Tıp 1 teşhisi konuldu. 2019 ocak ayından önce Türkiye'de SMA hastalarının tedavileri için kullanılan 'spinraza' adlı ilacı aileler 90 bin Euro ödeyerek almaları gerekiyordu. Ancak Eylül bebek şanslıydı.

Başkan Recep Tayyip Erdoğan'dan müjdeli haber geldi. SMA hastalarında hayati öneme sahip ilaca ulaşmakta zorluk çeken SMA'lı çocukların aileleri derin bir nefes aldı. Kaslarda güçsüzlük, yutma ve solunum problemleriyle başlayan ve ölüme kadar giden Spinal Muskuler Atrofi'nin (SMA) tedavisinde olmazsa olmaz rolü olan 'spinraza' devlet tarafından ödenmeye başlandı. 4 ayda bir olacak şekilde 4 doz yüklenen ilacın fiyatı 2.5 milyon lirayı buluyor. Eylül bebek, bu tedaviyle hayata tutundu. Ama bu da yeterli olmadı. Çünkü Eylül bebeğin SMA tedavisinde etkili olan bir ilaca daha ihtiyacı var.

Baba Ozan Öztürk "Başkan Erdoğan'ın SMA'lı çocukların tedavisini destekleyen ilacı devlet güvencesine almasından sonra ikizlerimizden Eylül hayata tutundu. Ama hala Eylül'ün durumu kötü. Gen tedavisi olması gerekiyor. Onun da tedavisi çok pahalı ve sağlık sisteminden ücretsiz yararlanamıyor. Çünkü ödeme kapsamında olan bir ilaç değil. Zolgensma adındaki ilacı Eylül'ün 2 yaşına kadar kullanması gerekiyor. İlacın ücreti 2,3 milyon Euro" dedi.

Yardım kampanyası başlatabilmek için İstanbul Valiliği'ne başvurduklarını ancak gerekli iznin henüz verilmediğini söyleyen baba Ozan Öztürk "Yurtdışı kaynaklı ABD veri tabanlı bir siteden yardım kampanyası başlatıldı. Ama henüz toplanan para 23 bin Euro. Türkiye'de sesimizi duyurursak, yardım yapanların sayısı çoğalabilir. Ama bizim yine de en büyük umudumuz Başkan Erdoğan. Başkan Erdoğan devreye girerek, ülkemizde bu ilaç sosyal güvence kapsamına alırsa Eylül gibi çocuklarımız hayata umutla tutunur" dedi.

X
Sitelerimizde reklam ve pazarlama faaliyetlerinin yürütülmesi amaçları ile çerezler kullanılmaktadır.

Bu çerezler, kullanıcıların tarayıcı ve cihazlarını tanımlayarak çalışır.

İnternet sitemizin düzgün çalışması, kişiselleştirilmiş reklam deneyimi, internet sitemizi optimize edebilmemiz, ziyaret tercihlerinizi hatırlayabilmemiz için veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız.

Bu çerezlere izin vermeniz halinde sizlere özel kişiselleştirilmiş reklamlar sunabilir, sayfalarımızda sizlere daha iyi reklam deneyimi yaşatabiliriz. Bunu yaparken amacımızın size daha iyi reklam bir deneyimi sunmak olduğunu ve sizlere en iyi içerikleri sunabilmek adına elimizden gelen çabayı gösterdiğimizi ve bu noktada, reklamların maliyetlerimizi karşılamak noktasında tek gelir kalemimiz olduğunu sizlere hatırlatmak isteriz.