DHA
Her 25 bin bebekten birinde görülen 'Goldenhar Sendromu' ile dünyaya geldi! Annesi dili ve çenesinden ameliyat olmasını istiyor
Bartın'da dünyada her 25 bin bebekte bir görülen 'Goldenhar Sendromu' ile dünyaya gelen 1 yaşındaki Asım Kalpaklı, dili ve çenesinden ameliyat olmayı bekliyor. Aysel Kalpaklı (30), "Her gün çocuğumun boğazına 25 defa aspire ederken, çok canı yanıyor. Çocuğumun bir an önce ameliyat ettirilmesini istiyorum" dedi.
Tuna Mahallesi'nde yaşayan Kalpaklı ailesinin çocukları Asım, yüz kasları, yanakları ve çene kemiklerinin yeterince gelişmemesine neden olan `Goldenhar Sendromu´ ile dünyaya geldi.
Yutkunamayan küçük Asım, günde 25-30 kez aspire ediliyor. Aysel Kalpaklı, oğlunun balgamını hortumla çıkarıyor, beslenmesini de hortumlarla yapıyor. Tekstil fabrikasında çalışan Şenol Kalpaklı (36) evin ihtiyaçlarını gidermeye çalışırken, Asım'ın tedavi masrafları için aileye yakınları yardımcı oluyor.
"KULAKLARI; ÇENESİ YOK, DİLİ DAMAĞINA YAPIŞIK"
Çocuğunun 'Goldenhar Sendromu' ile dünyaya geldiğini söyleyen Aysel Kalpaklı, "Çoğumun kulakları yok, çenesi de bulunmuyor. Dili de damağına yapışık halde yaşamını sürdürmeye çalışıyor.
Tedavi sürecinde şu anda damağına yapışık olan dilin ve çenesi için ameliyat olması gerekiyor. Kalbinde ise delikler ve damarlarında daralmalar olduğunu bize söylediler.
Çocuğumu doğduktan bir ay sonra her ay hastaneye götürmeye başladık ama bir çözüm bulamadık. Bizlere ameliyat olması gerektiğini söylediler. Şu anda hortumla besleniyor.
Hortumun boğazında olduğu için sürekli çocuk enfeksiyon kapıyor. Yani bir an önce ameliyatının olup, ağzından beslenmesi gerekiyor" dedi.
Çocuğunun ameliyatı için yardım isteyen Aysel Kalpaklı, "Aylık 7-8 bin TL ilaç, malzeme masrafı oluyor. Devlet büyükleri, yetkililer bana yardımcı olsunlar. Ben gittiğim yerlerde hep eli boş dönüyorum.
Çocuğum sağlığına kavuşması için çok mücadele ediyoruz, artık bebeğim ve ben ile ailem çok yıprandı. Şu ameliyatını olsun başka bir şey istemiyorum. Hortumu ağzına soktuğumda ben çok acı çekiyorum. Sadece çocuğum ameliyat olsun, şu hortumlardan kurtulsun, yalvarıyorum" diyerek gözyaşlarına boğuldu.