Elif ve Toros solmasın

Gevşek Bebek Sendromu hastalığı olarak bilinen SMA, son dönemde ailelerin yardım çığlığıyla gündeme geldi. Bebeklerinin doğumdan itibaren bu hastalıkla mücadele ettiğini belirten anne babalar, yetkililerden yardım istedi. Devlet, değeri 2 milyon lirayı bulan ilaçları ülkemize getirtti. Ancak ilaçlar, durumu ağır olan TİP 1 hastası 144 bebeğe verildi. TİP 2 ve TİP 3 hastaları için ise henüz ilacın karşılanmadığı belirtildi. Sivas'ta yaşayan TİP 2 hastası Elif Ekici (4) ve Toros Tan Aydoğdu'nun (3) ailesi de çocuklarının ilaç desteğinden yararalanmasını istedi.
'ZAMANLARI YOK...'
Baba Murat Ekici, "Elif için kampanya düzenlendi. Yalnızca 112 bin lira toplandı. Kampanyayla olacak bir şey değil. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Yavrunuzu kurtaracak bir ilaç var ama bunu alamıyorsunuz" dedi. SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcılığı görevini de yürüten Toros'un babası sanatçı Emrah Aydoğdu ise şunları söyledi: "Şu anda birçok ülkede onaylanmış ve kullanılmakta olan bu ilaç, SMA'nın tüm tipleri için piyasaya sürülmüştür. TİP 2 ve TİP 3'te çocuklarımız çok ciddi fayda görecekken mahrum kalmışlardır. Çocuklarımızın zamanları yok."

HENÜZ TEDAVİSİ YOK
SMA, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması veya görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkıyor. Türkiye'de her 6 bin 500 doğumda bir görülüyor. Hastalığın kesin bir tedavisi bulunmuyor. İlaç tedavisi ve belli bakımlar ile hastanın yaşam kalitesinin yükseltilmesi amaçlanıyor. Teknolojik gelişmeler ile hastalığı meydana getiren genetik faktörler ortadan kaldırılmaya çalışılıyor.

​Toros'un babası Emrah Aydoğdu, "Bu ilaç tüm SMA hastası çocuklar için kullanılabilir. Ancak ilaçtan mahrum kaldılar. Çocuklarımızın zamanları yok" dedi.
Devlet SMA TİP 1 hastası bebeklere ilaç desteği verdi. TİP 2 hastası olan Elif ve Toros'un aileleri de ilaç yardımından faydalanmak istediklerini söyledi. "Evlatlarımız gözlerimizin önünde eriyor" dedi
Gül KİREKLO