İzmir'de yaşayan
Sevtap ve Alpaslan Tunç, çiftinin ikiz kızları
Elif Damla ve
Çağla Deniz 16 ay önce dünyaya geldi. Aile,
8'inci aydan itibaren Çağla'nın hareketlerinde
yavaşlama fark etti. Yapılan incelemede küçük
kızın
Tip 2 SMA hastası olduğu belirlendi.
İkizi yürümeye başlarken hastalığı nedeniyle
hareketleri yavaşlamaya başlayan Çağla için
ailesi her yolu denedi. Kızına ilaç verilmesi için
başvuru yaptıklarını belirten anne, "
Sağlık Bakanlığı'nın Tip 2'ler için ilaç verilmesini onaylamıyor. Biz bu ilacı kullanmazsak
günden güne kızımızın kaslarında erimeler
meydana gelecek.
Zaten yürüyemiyor. Yatağa mahkum kalabilir. Yetkililer bizim
sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var,
çocuklarımızı daha fazla yormayın" dedi.
3 aydır valinin onayıyla bağış hesabının
açılmasını beklediklerini belirten anne, kızının
iyileşmesi için yardım istedi.
