Gülsüm'ün yüzü gülsün
Ender görülen hastalık minik Gülsüm'ün yakasına yapıştı. Doktorların 3 aylıkken 'yaşamaz' dediği Gülsüm 5 yaşında ama sadece 8 kilo...
Giriş Tarihi:
TIP literatüründe ender rastlanan 'hallermanstreiff' sendromu hastası olduğu 3 aylıkken tespit edilen ve doktorların 'yaşamaz' dediği Uşaklı Gülsüm Ünver, şu anda 5 yaşında ve ailesinin neşe kaynağı. Ticaretle uğraşan Esat Ünver ile Gülümser Ünver çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Gülsüm, hastalığı sebebiyle 5 yaşında olmasına rağmen sadece 8 kilo ağırlığında. Doğuştan katarakt da olan Gülsüm'ün, ameliyat edilerek 28 numara gözlükle görmesi sağlanmış. Çene yapısı bozuk olduğu için nefes almakta zorlanan Gülsüm'ün başında ailesi nöbet tutuyor. "Gülsüm doğduğundan bu yana nefes sıkıntısı çekiyor. "Boğazında balgam oluşuyor" diyen anne Gülümser Ünver, yaşadıklarını şöyle anlatıyor
'YAŞAMASINI İSTİYORUM'
"Küçükken aspire ederek rahatlatıyorduk ama şimdi Gülsüm yaptırmıyor. Nefes alabilmesi için ilaçlar kullanıyoruz. Çocuğumun yaşamasını istiyorum. Maddi olarak hiçbir beklentimiz yok, sadece kızımızın tedavi edilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanımız'dan da destek bekliyoruz." Baba Esat Ünver de (41), her kapıdan eli boş döndüklerini ve uzatılacak bir yardım elini beklediklerini söyledi.
* Hallerman streiff sendromu olan Gülsüm, 28 numara gözlükle bile zor görüyor. Hastalığının tipik belirtilerini yaşıyor: Yüz ve çene kemikleri küçük. Doğumsal olarak kataraktı var. Solunum problemi yaşıyor.
'YAŞAMASINI İSTİYORUM'
"Küçükken aspire ederek rahatlatıyorduk ama şimdi Gülsüm yaptırmıyor. Nefes alabilmesi için ilaçlar kullanıyoruz. Çocuğumun yaşamasını istiyorum. Maddi olarak hiçbir beklentimiz yok, sadece kızımızın tedavi edilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanımız'dan da destek bekliyoruz." Baba Esat Ünver de (41), her kapıdan eli boş döndüklerini ve uzatılacak bir yardım elini beklediklerini söyledi.
* Hallerman streiff sendromu olan Gülsüm, 28 numara gözlükle bile zor görüyor. Hastalığının tipik belirtilerini yaşıyor: Yüz ve çene kemikleri küçük. Doğumsal olarak kataraktı var. Solunum problemi yaşıyor.