İstanbul'da 3.5 yaşındaki
Ece Boyacıoğlu, 15 aylıkken kas hastalığı olan
SMA'ya yakalandı. Çocuğun tedavisi 4
kutusu 2 milyon lirayı bulan ilaca bağlıydı.
Aile bu parayı karşılayamadı. Küçük kız için
2 yıl önce
"Ece'ye Umut Ol" kampanyası
başlatıldı. Kısa sürede para toplandı. Ece,
ilaçlar sayesinde ayağa kalktı.
Adım atma sayısı arttı. Bu gelişimin devam etmesi
için Ece'nin ilaçları 4 ayda bir kullanması
gerektiği açıklandı. 2 yıl önce başlatılan
'Ece'ye Umut Ol' kampanyası şimdi
'Ece'lere Umut Ol' hareketine dönüşürken,
hareketin kurucusu Ece'nin
teyzesi
İpek Badırgalı'ydı. Badırgalı,
"Ece'ye Umut Ol" kampanyası sayesinde
birçok insana ulaştıklarını, Türkiye'de
bu hastalığa farkındalık oluşturmak adına
"Ece'lere Umut Ol" hareketini başlattığını
vurguladı. SGK, bir dozu 62 bin euro
olan ilaçları,
SMA Tip 1 hastaları için karşılıyor.
Ancak Ece gibi Tip 2 olan ve Tip 3
hastaları için bir uygulama bulunmuyor.
2.5 yıl önce SMA hastalığına yakalanan ve kampanya sayesinde tedavi sürecine giren minik Ece, gün geçtikçe iyileşiyor. Bu gelişme bu hastalığa sahip tüm çocuklara umut oluyor.